IL DIRITTO ALLA SPERANZA: QUALE LIBERTA’?

Imposta la sospensione della ventilazione artificiale a un neonato affetto da una rara malattia degenerativa

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Appena qualche mese fa, in Italia si discuteva di eutanasia, di quella libertà che dj Fabo, come tanti altri, reclamava a gran voce: poter scegliere di abbandonarsi alla “dolce morte”, nelle circostanze in cui l’esistenza non è altro che un groviglio di tubi e dolori lancinanti in tutto il corpo. Il caso di Charlie Gard, neonato di soli 10 mesi affetto da una grave malattia degenerativa, dimostra come possa essere facilmente negato anche il diritto “diametralmente opposto”: quello di continuare a lottare, fino alla fine, riponendo tutte le proprie speranze nell’avanzare della scienza. E’ questo quello che avrebbero voluto i suoi genitori, Chris e Connie. E, forse, anche ciò che avrebbe desiderato il piccolo, sebbene l’ospedale in cui è ricoverato, il prestigioso Great Ormond Street Hospital, si ostini a negarlo. Charlie era nato sano, nell’agosto del 2016. Dopo pochi mesi di vita, tuttavia, gli era stata diagnosticata una rara malattia genetica, la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale: una mutazione dei geni nucleari, che determina delle alterazioni nel mantenimento del DNA all’interno dei mitocondri, componenti responsabili della produzione di energia nella cellula. Un terribile male, che consiste nella progressiva perdita del tono muscolare, oltre che nell’indebolimento di tutti gli organi vitali, conducendo lentamente a una morte quasi certa: i trattamenti disponibili, ad oggi, non arrestano l’avanzare della malattia, bensì agiscono da palliativi. Il Great Ormond Street Hospital aveva richiesto al comitato etico l’autorizzazione per una terapia sperimentale a cui sottoporre il piccolo, ma a marzo le sue condizioni si erano aggravate ulteriormente, con il manifestarsi di una encefalopatia che lo aveva reso incapace di alimentarsi autonomamente. E’ stato l’inizio della fine: i medici che si occupavano di Charlie – ormai tenuto in vita solo grazie ai macchinari – si erano ormai resi conto che qualsiasi cura sarebbe risultata vana, prolungando inutilmente le atroci sofferenze del bambino. Da qui la richiesta di interrompere la ventilazione artificiale “nel miglior interesse di Charlie”, in quanto le cure previste si sarebbero rivelate “incompatibili con la dignità del piccolo”.

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Com’è facile immaginare, Chris e Connie non hanno accettato la drastica decisione. E’ partita una raccolta fondi – che ha fruttato ben 200mila sterline, grazie alla generosità di oltre 80mila donatori – per consentire al piccolo il trasferimento negli Stati Uniti, dove avrebbe potuto sottoporsi a una terapia sperimentale. Ma il celebre ospedale inglese si è opposto anche a questa possibilità, rivolgendosi al Tribunale di Londra. In data 12 aprile, l’Alta Corte Britannica ha espresso sentenza a favore dei medici, ratificando in toto quanto stabilito dal personale della struttura ospedaliera alla luce delle drammatiche condizioni di Charlie. Un duro colpo per i genitori del piccolo, che tuttavia non si sono persi d’animo, chiedendo il parere della Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali (CEDU). La Corte di Strasburgo ha concesso un barlume di speranza a tutti i sostenitori della causa, imponendo all’ospedale di portare avanti il trattamento palliativo fino alla proclamazione del verdetto. Ma tre giorni fa, a sorpresa, i giudici hanno riconosciuto l’autorità del Tribunale britannico, declinando ogni responsabilità del caso. Insomma, un’implicita condanna a morte per il piccolo Charlie, che ha di fatto legittimato la sospensione delle cure. Chris e Connie avrebbero voluto portare a casa il bambino, per trascorrere in serenità le sue ultime ore di vita; ma i medici non hanno acconsentito neppure a questa innocente e lecita richiesta, quasi fosse un detenuto in attesa dell’esecuzione. “Abbiamo promesso ogni giorno al nostro bambino che lo avremmo riportato a casa. Avremmo voluto fargli il bagnetto, sederci sul divano con lui, farlo dormire per la prima volta nella sua culla. Ora tutto ciò ci è stato negato. Non ci hanno comunicato che il nostro bambino sarebbe dovuto morire in quel centro il giorno successivo.

cms_6618/3p.jpgCi hanno detto che non avrebbero potuto portarlo a casa, noi abbiamo assicurato che avremmo provveduto pagando di tasca nostra, ma neanche questa opzione era percorribile. Siamo stati abbandonati durante tutto il processo, non ci è stato permesso di decidere dove e quando nostro figlio dovesse morire” questo il disperato appello dei genitori, in un video caricato su YouTube. Mosso dal dolore dei coniugi, nella giornata di ieri il personale ospedaliero ha deciso di attendere ancora prima di staccare la spina, consentendo a Charlie di passare più tempo con la sua famiglia. Un gesto di umanità che, tuttavia, non ha placato le aspre polemiche dell’opinione pubblica nazionale e internazionale. D’altronde, in un’Europa aperta all’eutanasia e al suicidio assistito, notizie come questa appaiono quasi paradossali.

La tanto proclamata libertà di scelta sembra essere un diritto ad esclusivo appannaggio di coloro che, in condizioni particolarmente gravi e irreversibili, desiderano porre fine alla propria esistenza. Chi, al contrario, preferisce percorrere la strada della speranza per tutelare la vita del proprio bambino, è costretto a subire prepotenti intrusioni da parte della Legge: una grave contraddizione da parte delle autorità europee, che dovrebbero – almeno in teoria – riconoscere i diritti legati alla potestà genitoriale. Fino a che punto un ospedale può imporre la propria volontà su una creatura di soli 10 mesi? Magari sarebbe bastato sospendere le cure, senza precludere a Charlie la possibilità di sottoporsi a trattamenti sperimentali. Il trasferimento presso una clinica americana avrebbe prolungato l’agonia del piccolo, questo è vero: ma quanti bambini soffrono ogni giorno, aggrappati alla vita fino all’ultimo respiro? Dovremmo per questo condannarli a una “morte programmata”, qualora le probabilità di salvarsi fossero estremamente basse?

La triste vicenda del neonato inglese solleva un’enorme quantità di interrogativi in cerca di risposta, come sempre a metà tra responsabilità etica e dovere giuridico. Nell’attesa, possiamo solo augurarci che l’epilogo di questa storia, qualunque esso sia, volga a favore di Charlie, affinché possa finalmente trovare la pace che merita.

Federica Marocchino

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