EPILESSIA: 43° CONGRESSO NAZIONALE

Il Focus nel D-Mondo - Di Dora Millaci (giornalista social, scrittrice e poeta)

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cms_19210/2.jpgNon può mancare nella pagina dedicata alla cultura della comunicazione una particolare attenzione riservata a chi si impegna perché l’informazione non trascuri l’universo della malattia e il mondo dei disabili. Specialmente quando il contributo ci arriva da parte di chi, come Dora Millaci, attraverso la propria grave disabilità lavora per abbattere muri e costruire orizzonti d’amore (N.d.R.)L’associazione LICE, cioè la Lega Italiana Contro L’Epilessia causa Covid, quest’anno ha deciso di organizzare il Congresso Nazionale on-line e completamente gratuito, si accederà attraverso la piattaforma: https://lice2020.livebit.it/.

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Oltre 600 specialisti accreditati, 10 sessioni con discussioni e una sessione di E-poster, un workshop, una giornata a tema, un Simposio e tre Letture.

Quindi tantissimi gli argomenti, tra cui si parlerà dell’impiego del cannabidiolo puro nella terapia di alcune forme di epilessia farmacoresistente: i risultati preliminari derivanti dall’uso del farmaco Epidyolex nella Sindrome di Dravet e di Lennox-Gastaut in circa 100 pazienti italiani saranno presentati in un workshop il giorno di apertura del congresso.

Un altro tema molto importante sarà costituito dagli Stati Epilettici refrattari de novo, una patologia rara ma estremamente grave, che le strutture assistenziali debbono saper diagnosticare e trattare nella maniera adeguata.

Facciamo presente che l’epilessia è una patologia neurologica cronica che colpisce oltre 50 milioni di persone in tutto il mondo, di cui 6 milioni in Europa e circa 500.000 in Italia. Si tratta di una condizione patologica che interessa tutte le età, con due picchi di maggior incidenza, uno in età infantile e l’altro in età anziana.

Ancora oggi nonostante la sensibilizzazione, tantissime persone con epilessia, continua a subire le conseguenze psico-sociali della malattia, (pregiudizi, vessazioni, bullismo) arrivando a nascondere la propria condizione per timore di essere discriminato o emarginato in vari ambiti della vita sociale. Tutto questo non fa che peggiorare la qualità di vita delle persone che già soffrono.

Per questo motivo occorre informare ancora di più le persone soprattutto i giovani, su questa malattia che non è assolutamente contagiosa come qualcuno assurdamente pensa. La società deve aiutare e non emarginare i malati come purtroppo ancora oggi accade.

Per questo sono importanti i convegni come quello della LICE, che da sempre investe sulla formazione dei futuri epilettologi.

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