PARADOSSO DI UN PAESE (IN)CIVILE

Diritto alla sopravvivenza

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L’Italia è certamente considerato il paese del buon cibo e dei paesaggi incantevoli ma, come molti sanno, è anche la terra dei paradossi; in special modo quando si tratta di varare una legge per poi fare qualunque cosa pur di non applicarla.

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Nel maggio del 2013 la legge Balduzzi sul metodo Stamina viene approvata dal Parlamento, quasi unanimemente. Con questo decreto, finalmente i pazienti affetti da gravissime patologie neurodegenerative possono avere libero accesso alle cure compassionevoli e tentare una strada -se non per guarire, almeno per alleviare le proprie sofferenze- per alleviare le pene della malattia con l’infusione di cellule staminali. La stessa LEGGE ha ottenuto il silenzio-assenso dell’Istituto Superiore di Sanità, dell’Aifa e del Centro Nazionale Trapianti. Fin qui tutto bene, se non ché all’improvviso viene deciso che la legge non debba più essere applicata.

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L’ex Ministro Balduzzi viene considerato un visionario per aver varato il decreto sulle staminali, l’Aifa prende le distanze e Davide Vannoni-docente di neuroscienze cognitive presso l’università di Udine-mentore, in Italia, del metodo Stamina, da pioniere della medicina si trasforma nella rappresentazione del male fatto persona. Paradossale, no!? Lo stesso metodo, inizialmente considerato la chiave di volta per la cura di innumerevoli malattie viene definito "un intruglio che non può apportare alcun beneficio". Il tutto nel lasso di tempo che impiega un battito di ciglia.

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Improvvisamente un magistrato della Procura di Torino, il dottor Guariniello, apre un fascicolo penale contro Vannoni e la Stamina Foundation, accusandoli di truffa. Quindi tutti coloro i quali consideravano le cellule staminali un toccasana, prendono distanze chilometriche fino a rinnegare se stessi ed il loro operato. La somministrazione ai pazienti viene repentinamente sospesa, senza che nessuno dei preposti consideri minimamente il fatto che quei piccoli pazienti in cura stavano traendo dei benefici documentabili e significativi.

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L’attuale Ministro della Salute Lorenzin, istituisce un comitato scientifico che possa stabilire l’efficacia del metodo ma nel settembre del 2013 un rapporto stabilisce e contesta la metodologia di applicazione e chiarisce che l’infusione di cellule staminali non ha alcuna consistenza scientifica pertanto mancano addirittura le basi per una sperimentazione. Ma come -direte voi- fino all’altro giorno erano tutti pieni di entusiasmo! Eh no, il comitato scientifico non accetta che, le etichette poste sui contenitori atti a conservare i tessuti prelevati nei laboratori, siano scritte a matita. A matita, capite? Chissà quanti batteri può trasmettere una scritta a matita ad un tessuto che sta sigillato in un contenitore assolutamente sterile! Per non parlare delle cellule che prima di essere inoculate vengono controllate almeno cinque volte per scongiurare una contaminazione batterica o virale. E signori miei, sono poche cinque volte secondo il comitato scientifico! Chi se ne importa se dei bambini che vedono la morte in faccia ogni giorno, potrebbero stare meglio, chi vuole sentire l’urlo silenzioso di una madre che sta combattendo fino allo stremo per fare in modo che sua figlia possa diventare adulta o avere almeno il diritto di arrivare "alla fine" nel migliore dei modi, senza dover patire dolori ingiusti che potrebbe non sentire!?

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Il comitato scientifico, di fatto, non mette in dubbio l’efficacia del metodo ma si limita a contestarne le modalità di applicazione. Tuttavia non spiega perché la piccola Sofia non può proseguire l’infusione di staminali che le hanno dato sollievo. Non spiega -il comitato- perché Mattia in queste ore è nel lettino di un ospedale a lottare per la sua vita senza una speranza. Soprattutto nessuno spiega perché Carlo invece stia ricevendo la somministrazione del metodo, come è giusto che sia e come la LEGGE stabilisce, mentre gli altri bambini ne restino privi. Come può un comitato costituito da medici, annullare la sperimentazione senza aver mai visitato nemmeno un bambino trattato con le staminali, senza aver potuto costatare di persona le condizioni di un paziente?! Prima, durante e dopo la somministrazione.

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I medici degli Spedali civili di Brescia (luogo in cui viene somministrato il metodo stamina) nonostante ci sia una legge che stabilisce il loro DOVERE di procedere, si sono rifiutati di continuare la somministrazione delle infusioni. Famiglie intere con i loro piccoli abbandonate a loro stesse e senza speranze. Famiglie alle quali le Istituzioni chiedono con sempre maggiore insistenza di rassegnarsi, di gettare la spugna nonostante esista una speranza. Queste malattie neurodegenerative sono orfane di una cura, ma i bimbi che ne sono affetti no, non sono orfani. Hanno genitori forti e determinati come leoni pronti ad andare a parlare con il Padre Eterno qualora fosse richiesto. Il tempo è il più grande nemico di questi bambini, soprattutto quello che non hanno più a disposizione.

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Mentre nelle stanze del potere vengono manovrati interessi milionari, dalle finestre illuminate a giorno possiamo scorgere i visi e le manine di questi bimbi che cercano risposte, insieme alle loro mamme e ai loro papà. Tutti questi bimbi hanno il sacrosanto ed imprescindibile diritto di affrontare al meglio, e con tutte le risorse disponibili, la malattia. Queste famiglie hanno il diritto di tentare una strada per la sopravvivenza. L’Italia è certamente quel paese che, da un lato asserisce che i bambini sono il nostro futuro, mentre dall’altro sceglie deliberatamente di negargliene uno. Non è un paradosso!?

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