Malattie rare...oltre 200 bimbi senza cure

La denuncia, all’Umberto I di Roma

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(Fonte Adnkronos) - "Oltre 200 bambini affetti da immunodeficienze primitive, gravi patologie congenite del sistema immunitario, dal primo gennaio sono senza assistenza specialistica al Policlinico Umberto I di Roma".

cms_15655/2.jpgA denunciarlo in una nota è l´Associazione nazionale di immunodeficienze primitive (Aip Onlus). Sono piccioli pazienti "provenienti da tutta la Regione Lazio e diverse regioni del Centro-Sud", aggiunge l’associazione che ricorda come queste patologie sono "un gruppo di malattie rare con un significativo impatto sulla vita dei bimbi". Le immunodeficienze primitive – così definite perché la mancata piena funzionalità del sistema immunitario è riconducibile a difetti genetici – colpiscono circa il 2% della popolazione.

L´Aip Onlus si è mossa tempestivamente "segnalando il problema direttamente alla direzione dell´ospedale e alla Regione durante tutto il 2019, vista - precisa l’associazione - l’imminente carenza di assistenza specialistica a seguito del pensionamento di Marzia Duse, medico specialista di riferimento per tutta la Regione e nel contesto italiano. Ma non è arrivata nessuna risposta da parte della direzione dell´ospedale e per questo motivo ci siamo rivolti ad un legale nell´estremo tentativo di avere un cenno di riscontro da parte della direzione. E pensare che una soluzione ci sarebbe - suggerisce l’Aip Onlus - è la dottoressa Lucia Leonardi, un profilo competente e formato che da molti anni, insieme alla Duse, segue tutti i pazienti e che avrebbe i titoli concorsuali per poter essere integrata in organico".

cms_15655/3.jpg"Il centro si prende cura di oltre 200 bambini dal 2005, fornendo assistenza anche alle famiglie - afferma il presidente nazionale Aip, Alessandro Segato - Un´esperienza preziosa acquisita negli anni e soprattutto necessaria per garantire la sopravvivenza delle attività di cura e assistenza dei pazienti senza che si prospetti una interruzione di pubblico servizio. Il nostro obiettivo è tutelare i nostri piccoli pazienti e le loro famiglie e non smetteremo di lottare per loro. Difendere i loro diritti è un dovere! - rimarca Segato - Vorrei ricordare che molti di questi bambini hanno cure salvavita che devono essere prescritte e gestite da un medico con competenze pediatriche ed expertise specialistica in grado anche di coordinare il network sanitario multidisciplinare che questi pazienti complessi necessitano, nonché di confrontarsi con i centri delle reti nazionale e internazionale per garantire un´assistenza ottimale".

"È una vergogna che in un paese civile, si debba ricorrere ad allertare la comunità per disservizi provocati da persone che non si rendono nemmeno disponibili ad un confronto - aggiunge Segato - Spero che la politica si renda conto di come vengono trattati i pazienti fragili e rari all´Umberto I, considerando che la recente campagna comunicazionale della Regione Lazio era incentrata proprio sulle malattie rare".

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Associazione nazionale di immunodeficienze primitive (Aip Onlus) chiediamo quindi "l’assunzione a tempo indeterminato della dottoressa Lucia Leonardi per poter garantire il diritto alle cure ed una assistenza rivelatasi non solo infungibile, ma anche indispensabile al fine del mantenimento dei livelli essenziali del servizio. L´assistenza di un medico che abbia acquisito questa complessa esperienza e preparazione è indispensabile. Purtroppo - ricorda l’associazione - ogni anno sempre più genitori scoprono che i loro figli soffrono di un´immunodeficienza primitiva (Idp): patologie invisibili e subdole perché difficili da sospettare con sintomi disparati e spesso non correlati. Attualmente si conoscono più di 350 geni responsabili di varie forme di Idp e ogni anno si scoprono decine di nuovi deficit immunologici".

Redazione

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