“Mi sento perfetto nella mia imperfezione”

Incontro sulla sindrome di Tourette

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La sera del 26 aprile, presso l’istituto comprensivo Enrico Toti di Lentate (provincia di Monza e Brianza), si è tenuto un incontro volto a informare e sensibilizzare il pubblico sulla sindrome di Tourette. Nel primo appuntamento di venerdì 13 aprile, esperti e rappresentanti di AIST avevano già spiegato i fattori legati all’insorgenza della sindrome, sconosciuta alla maggior parte delle persone. Ad oggi, l’obiettivo è non solo diffondere conoscenze in merito alla patologia, ma anche abbattere le difficoltà che impediscono di parlarne e riconoscerla.

Si stima che siano circa un milione gli italiani che convivono con un tic. Il 20% di essi ha tra gli 8 e i 15 anni, mentre il problema comincia a scemare tra i 25-44 anni. Per 400mila italiani, il tic assume le sembianze di una vera e propria patologia, definita sindrome di Tourette, la quale, come evidenziato da Mauro Porta (direttore del Centro Tourette e Parkinson dell’Irccs Galeazzi di Milano), può avere pesanti ripercussioni sulla qualità della vita di chi ne soffre e sulle sue relazioni sociali.

cms_9109/2v.jpgIl merito di queste sue serate informative e formative va innanzitutto a Miriam Arosio, dell’associazione “4 Mamme in Cucina”, il cui figlio di 9 anni è amico di un bimbo affetto della sindrome. E’ stata proprio Miriam ad accorgersi del problema e ad attivarsi per trovare subito una soluzione, parlandone prima con i genitori e poi con la scuola, fino a raggiungere le istituzioni per diffondere il più possibile l’informazione in merito alla sindrome. E’ così che sono nate queste due serate informative.

A far partire il dibattito è la storia del “piccolo A.”, il bambino di 9 anni di Lentate a cui nel 2016 è stata diagnosticata la sindrome, che ha deciso di parlarne in classe e che ha ispirato anche gli adulti.Il secondo incontro ha voluto fare il punto sui comportamenti che i genitori, gli insegnanti e i compagni di classe dovrebbero assumere nell’affrontare il problema con i bambini affetti da questa sindrome. Inoltre, sono stati evidenziati i suoi legami con il bullismo e i disagi di cui i bimbi affetti spesso diventano bersaglio.

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Tra i tanti ospiti ad aver preso parte all’incontro, c’erano la psicologa Roberta Galentino, la mamma del bimbo affetto dalla sindrome, Sabrina, l’esperto di bullimo Cristian Turturiello e la dottoressa Donatella Comasini.

Come spiegato dalla dott.ssa Galentino, esistono vari stadi riconducibili alla sindrome, come il tic della scrittura, aggravati dall’uso delle nuove tecnologie, come i tablet. Quando ai tic si aggiunge anche l’ADHD (Disturbo da Deficit dell’Attenzione e Iperattività), è necessario dare al bambino la possibilità di svolgere meno esercizi degli altri, rispettando i suoi ritmi. Il tic legato al disturbo ossessivo-compulsivo (OCTD) richiede che venga posto un limite ai rituali del bambino, velocizzando le sue azioni. Il tic con disturbo oppositivo e provocatorio va trattato dando al bambino due opzioni di comportamento, mentre il tic con sintomi ansiosi e depressivi impone, ancora una volta, di non assecondare il bambino al fine di interrompere un circolo vizioso.

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L’esperto Cristian Turturiello ha voluto portare l’attenzione sul fenomeno del bullismo, di cui spesso i ragazzi affetti della sindrome di Turette sono vittime perché gli altri non comprendono la loro malattia. Educare attraverso il concetto di empatia è fondamentale per evitare simili casi di bullismo; uno degli esercizi più importanti è quello del Role Play, dove si creano gruppi di ragazzi e si simulano esempi di bullismo assumendo prima il ruolo del gruppo dei bulli - che non agiscono mai da soli - e poi il ruolo di chi ne soffre, spesso da solo.

E’ facile comprendere se i vostri figli sono vittime di bullismo perché tendono a isolarsi, non hanno amici, rifiutano di raccontare le loro giornate, hanno lividi e graffi persistenti. Il concetto fondamentale da tenere a mente è quello di non lasciare mai da soli i ragazzi ma parlare con loro, coinvolgerli a raccontare - sia in famiglia con i genitori che in classe con gli insegnanti - e insegnargli a pensare con la propria testa, basandosi sempre sul concetto del pensiero critico.

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Il dibattito è stato molto vivo in una sala piena di genitori, insegnanti e bambini delle scuole con domande e curiosità su come affrontare questo fenomeno approfittando dalla presenza degli esperti. La serata è stata conclusa da mamma Sabrina, che ha raccontato episodi della vita di tutti i giorni con suo figlio, riportando esempi di comportamento in casi difficili. Infine, commuovendosi e commuovendo la sala, la Sabrina ha presentato un cortometraggio sulla vita di un adulto affetto della sindrome di Tourette: suo figlio Mirco, che ha saputo rendere la sua malattia una componente naturale della sua vita, sentendosi perfetto nella sua imperfezione.

Insomma, è importante parlare con i ragazzi, non lasciarli soli nel loro disagio e avere il coraggio di ammettere, come ha fatto mamma Sabrina grazie a Miriam Arosio, che è stata così coraggiosa e intelligente da comprendere il problema e volerne condividere la soluzione con tutti, donando tanta forza ai genitori che si trovano ad affrontare la sindrome. AIST offre supporto alle famiglie e ai turettiani, che verranno dotati di tesserino di riconoscimento (come i diabetici) per evitare spiacevoli malintesi.

Il 20 maggio AIST sarà presente con uno stand alla festa organizzata dalla Croce Rossa a Paderno Dugnano, per la raccolta di fondi che saranno devoluti ai ragazzi affetti dalla sindrome.

Marsela Koci

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