“Dopo di noi”

Focus a due anni dalla legge salvaguardia per i disabili gravi

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Cosa succede alle persone con gravi disabilità quando restano sole al mondo?

La legge 112 del 16 giugno 2016 risponde ad una domanda che, negli ultimi decenni, ha portato alla luce difficoltà e preoccupazioni di migliaia di famiglie che si prendono cura di un disabile grave.

E’ bello dover constatare che i giganteschi passi avanti fatti dalla scienza e dalla ricerca medica hanno allungato le aspettative di vita dei disabili, adeguandole ai normali standard. E’ quello che accade, per esempio, per le persone con sindrome di down, la cui sopravvivenza fino a trent’anni fa era limitata dalle patologie concomitanti, cardiologiche o metaboliche e oggi sopravvivono grandemente ai loro genitori.

La legge del “Dopo di noi” in due anni ha fatto molti i passi avanti, adeguandosi al miglioramento delle condizioni di vita dei disabili gravi, ma ad oggi, volendo fare un bilancio sugli esiti sperati, emerge ancora la mancanza di un’adeguata informazione verso i cittadini e un’impreparazione di alcune regioni ed enti locali, che rischiano di inficiare i buoni propositi e le opportunità nate con la Legge.

Un lento processo di cambiamento della società ha ispirato, a livello globale, una moderna concezione dei diritti dei disabili: partendo da un progetto individuale di vita, essi devono essere protagonisti di ogni scelta che li riguarda.

La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, stipulata a New York nel 2006 e ratificata dall’Italia nel 2009, impone agli Stati firmatari di considerare i disabili non soltanto dal punto di vista sanitario ma anche per il loro essere persona, con il diritto intrinseco di scegliere il loro percorso di vita liberamente. Il concetto di base mette al riparo i soggetti svantaggiati dai rischi di istituzionalizzazione.

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Ma come rispondere alla solitudine e all’impotenza che costringono disabili e famiglie a vivere con angoscia l’incertezza del futuro?

L’ISTAT, nella sua Nota sulla legge “Dopo di Noi”, riporta che le persone disabili in Italia sono circa 3,2 milioni, di cui 2 milioni e 500mila anziani. Per 1 milione e 800mila persone, si parla di disabili gravi.

Sulla base dei calcoli effettuati, emerge che circa due terzi della persone con disabilità grave potrebbero sopravvivere a tutti i familiari (genitori e fratelli). Nella Nota, che è datata 31 maggio 2017, si legge la proiezione di stima per i prossimi cinque anni che indica in 12.600 il numero di disabili che resteranno soli al mondo.

In questo quadro si inserisce la Legge 112/2016, “Dopo di Noi”, che regola gli strumenti previsti per rispondere a questa emergenza. La Legge si rivolge a persone con disabilità grave puntando sull’autonomia e sull’autodeterminazione dei soggetti disabili, in quanto un maggior grado di autosufficienza favorisce un percorso indipendente dalla famiglia.

Il compito di rendere operativa la Legge è demandato alle Regioni, che devono adottare indirizzi di programmazione ed emanare bandi. Secondo un’indagine dell’Anffas (l’Associazione Nazionale delle Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva), la legge sul “Dopo di Noi” è pienamente operativa solo in cinque regioni d’Italia: Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Toscana, Marche, Molise. Questo perché le restanti regioni non hanno completato l’iter necessario e non hanno ancora emanato i bandi.

All’elenco delle persone che non hanno potuto accedere alle misure previste dalla legge per la mancata emanazione dei bandi, vanno aggiunte quelle che sono all’oscuro dei benefici previsti e a cui avrebbero diritto perché, malgrado il Testo di legge lo prevedesse, non sono state avviate sufficienti campagne di informazione verso i cittadini.

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Il primo passaggio per accedere alle misure della 112/2016 è la presentazione della richiesta di un Progetto Individuale, rivolgendosi al Comune di residenza. Il progetto parte dai bisogni e, tenendo conto delle aspettative e dei desideri del soggetto con disabilità, individua di quali sostegni necessita.

L’Anffas ha messo a punto una Guida per il Cittadino, disponibile anche online, per aiutare i cittadini a conoscere i propri diritti.

Il disposto legislativo prevede diverse misure per favorire l’assistenza, la cura e la protezione di chi convive con una grande disabilità, per questo è stato creato un fondo pubblico di assistenza con una dotazione di oltre 180 milioni di euro in tre anni: 90 milioni di euro per il 2016; 38,3 milioni di euro per il 2017 e 56,1 milioni di euro annui dal 2018 in poi. Le risorse sono ripartite tra le regioni che devono definire i criteri e le modalità per l’erogazione dei finanziamenti.

Per chi invece può ancora godere di un supporto familiare, sono previsti strumenti di tutela del patrimonio; i limiti della norma, però, sono molti, e tra questi vi è la difficoltà di individuare chi può realmente beneficiare degli aiuti. Intanto che una burocrazia meno articolata studi il modo di rendere più facili gli accessi a queste misure, e soprattutto fruibili a tutti gli aventi diritto, l’Italia resta indietro rispetto al resto dell’Europa. La nostra è infatti tra le nazioni europee che meno spendono in questo segmento: 430 euro procapite, ben al di sotto della media europea, che è di 538 euro.

Accanto agli strumenti pubblici creati per supportare il percorso di vita delle persone con disabilità, esiste una seconda parte della Legge che prevede agevolazioni fiscali per polizze assicurative e per trust (strumento di tutela del patrimonio familiare N.d.R.), vincoli di destinazione e fondi speciali. Questi strumenti privati riguardano direttamente l’attività notarile in quanto si tratta di trust, di destinazione fondi, con i quali si accantonano dei beni al soddisfacimento della cura, della protezione e dell’assistenza del disabile grave. Il disponente, in genere il genitore o un parente, destina propri beni al fondo appositamente istituito, assicurandosi così che il patrimonio verrà usato a beneficio della persona disabile. Con il trust la tutela può estendersi al disponente stesso come pure agli altri membri della famiglia.

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Il Consiglio Nazionale del Notariato, oltre a fornire supporto online con la guida predisposta in aiuto dei cittadini, invita a rivolgersi direttamente al notaio, in quanto ogni caso ha la sua specificità. Il notaio guiderà la famiglia nella scelta dello strumento più adatto per raggiungere gli interessi del disabile e della sua famiglia, adeguando poi le norme di Legge alla volontà delle parti. Questi strumenti, per poter godere delle agevolazioni previste, richiedono l’atto pubblico notarile nonché requisiti formali e sostanziali importanti. Tra le agevolazioni previste, abbiamo l’esenzione dalle imposte di donazione e di successione, l’esenzione dall’imposta di bollo e dall’imposta al registro di trascrizione ipoteche e catastali in misura fissa di 200 euro per ogni imposta. Quindi agevolazioni fiscali importanti ma poco conosciute, che aiuteranno il disabile grave quando sarà solo. Il notaio lo aiuterà nella scelta dello strumento più idoneo per realizzare il suo progetto di vita.

Dalla prima Relazione al Parlamento (biennio 2016-2017) sull’attuazione della legge emerge intanto che la tendenza sembra in linea con i principi fondanti della legge, che mette in primo piano il Progetto di Vita della persona rispetto alle infrastrutture. Fra i dati dei due anni, infatti, si riducono sensibilmente gli interventi infrastrutturali e cresce il supporto alla domiciliarità, quei finanziamenti, cioè, previsti per i percorsi programmati di ingresso negli alloggi, nonché il supporto alla domiciliarità una volta entrati negli stessi.

A proposito di Legge 112/2016, è importante sottolineare che si inserisce in un contesto giuridico complesso in modo complementare: chi già usufruisce di sussidi e agevolazioni derivanti da altre norme, infatti, non li perderà accedendo alle misure del “Dopo di Noi”.

Maria Cristina Negro

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